Hidup Bersama 'Kulit Dua'

Coba ketik kata "psoriasis" pada mesin pencari Google. Bandingkan dengan penyakit lain, seperti diabetes dan stroke. Hasilnya, hanya sedikit orang yang memasukkan kata kunci psoriasis ketimbang dua penyakit populer itu. Bahkan bisa dipastikan tidak banyak orang tahu bahwa psoriasis adalah nama penyakit. Menurut Valy Ongan, dokter sekaligus pende rita psoriasis, baru dua tahun terakhir ini mulai muncul pemahaman tentang penyakit itu.

"Penderita penyakit ini biasanya bersembunyi karena malu dengan kondisi kulit mereka," kata Valy, dokter yang tinggal di Manado, kepada Tempo, Selasa pekan lalu. Valy sendiri mengaku selalu memberikan penjelasan panjang-lebar bila ada orang bertanya, "Kenapa kulitnya merah-merah? Alergi ya?"

Psoriasis-ada yang menyebutnya penyakit "kulit dua"-adalah penyakit kulit yang disertai peradangan. Ciri utamanya: kulit merah dan terkelupas hebat, yang bisa menjangkau seluruh permukaan kulit tubuh, serta menyerang persendian. Namun psoriasis sebenarnya bukan penyakit kulit, melainkan penyakit autoimun, yang tak menular, dan kronis. "Penyakit autoimun adalah penyakit yang disebabkan oleh terlalu reaktifnya sistem ke ke balan tubuh manusia," ujar ahli penyakit kulit dan kelamin, dokter Tjut Nurul Alam Jacoeb, kepada Tempo.

Tjut Nurul, yang mendalami psoriasis, menjelaskan kulit orang biasa berganti rata-rata 3-4 minggu sekali. Kulit penderita psoriasis berganti setiap 36 jam atau kurang dari dua hari. Sel-sel yang menggantikannya juga lebih banyak dibanding yang normal. Bila ada empat sel kulit mati, bagi orang yang bukan penyandang psoriasis, akan ada empat sel baru yang menggantikannya, sedangkan bagi pende rita, empat sel mati bisa digantikan hingga 40 sel baru. Akibatnya, pematangan kulit pun menjadi tidak sempurna. Kulit menumpuk. "Pelekatan antara satu sel dan yang lainnya juga tidak kuat," kata Kepala Departemen Kulit dan Kelamin Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia/Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo itu.

Lalu bagaimana terjadinya autoimun? Ya, karena proses pergantian kulit serba cepat itulah, yang kemudian dibaca oleh sistem kekebalan tubuh sebagai "serangan". Menurut Tjut Nurul, terjadinya peradangan itu merupakan tanda dari bekerjanya tentara imunitas. Jadi peradangan merupakan proses alamiah untuk menetralkan sesuatu yang salah. Peristiwa ini disebut autoimun. "Jadi sebenarnya imunitas tubuh berusaha menetralkan kondisi yang tidak beres itu, tapi malah ngaco, sehingga timbul radang," ujar Tjut Nurul.

Ada beberapa jenis psoriasis, dari yang ringan, hanya menghinggapi beberapa bagian permukaan kulit, hingga yang parah, sampai bernanah, mengelupas, atau menyerang tulang (lihat "Kenalilah Psoriasis"). Penyakit ini tidak menular dan tidak mematikan. Namun, hingga saat ini, belum ditemukan penyebab pasti psoriasis, juga obatnya. Ada yang meyakini penyebab psoriasis adalah faktor gene tis, sehingga penyakit ini seperti penyakit genetis lainnya tak dapat di sembuhkan.

Karena belum ada obat khusus psoriasis, penderita selama ini diobati dengan cara meminimalisasi dampak yang terjadi, seperti radang permukaan kulit, penebalan, dan nyeri sendi. Psoriasis ringan merah-merah di permukaan kulit tertentu-bisa dijinakkan dengan salep yang mengandung steroid, untuk menekan pertumbuhan sel yang salah dan berlebihan. Namun steroid ini hanya bisa digunakan paling lama dua minggu, agar tidak memicu efek samping. "Yang masih ringan juga bisa diobati dengan lotion khusus," kata Helena Bernadetha Intan, penderita sekaligus pendiri Yayasan Peduli Psoriasis Indonesia.

Bila kondisinya sudah lebih parah, obat yang diberikan untuk penderita psoriasis adalah obat-obatan untuk kanker, gagal ginjal, dan "obat keras" lain. Menurut Valy, obat untuk kan ker memang diberikan dalam dosis rendah. Fungsinya adalah menekan pembelahan sel secara berlebihan. Namun, karena tidak hanya tertuju pada sel-sel kulit yang berkembang liar, tapi juga pada sel-sel organ tubuh lainnya, obat untuk kanker ini akan mengakibatkan efek samping.

Nah, obat terbaru adalah infliximab yang sebenarnya merupakan obat radang sendi, yang termasuk penyakit autoimun. Obat ini berfungsi mengendalikan imunitas tubuh sehingga peradangan berlebihan dapat dikendalikan. Efek sampingnya, bila imunitas tubuh ditekan, dampaknya juga ke kondisi kesehatan tubuh pasien secara keseluruhan. "Dia rentan terhadap serangan infeksi dan virus dari luar, seperti virus flu Meksiko yang sedang menggejala," kata Tjut Nurul.

Terapi lain seperti penyinaran ultraviolet juga banyak dipraktekkan di negara maju-masih langka di Indonesia. Namun terapi tersebut juga tidak menyembuhkan. Lebih berat lagi, semua obat bagi penderita psoriasis mahal luar biasa. Menurut Helena, harga obat yang disuntikkan bisa mencapai ratusan ribu rupiah untuk sekali injeksi. Bahkan, menurut dokter Tjut, tidak sedikit obat yang harganya sampai Rp 75 juta. "Bayangkan, psoriasis adalah penyakit kronis, sepanjang hayat tidak bisa sembuh. Berapa besar biaya yang dikeluarkan? Asuransi di sini tidak berani menanggung," kata Tjut Nurul.

Tidak banyak dikenal sehingga orang salah memahaminya sebagai penyakit menular, belum ada obatnya, pengobatannya mahal, efek sam ping obatnya membahayakan; itu semua daftar beratnya beban penyandang psoriasis. Hal ini masih ditambah dengan efek stres dan depresi akibat penampilan mereka. "Jangankan perempuan, laki-laki pun merasa tertekan dengan kondisi kulit seperti itu," kata Valy, yang pernah diusir dari kolam renang publik gara-gara kulitnya memerah.

Menurut beberapa penderita psoriasis yang ditemui Tempo, depresi merupakan hal terberat. Sebab, mereka merasa malu dan harus menyembunyikan keadaan sebenarnya. Bukan hanya orang yang kurang mampu dan tidak terdidik yang mendapat tekanan psikis karena tidak paham penyakit dan tidak punya uang untuk berobat-penderita dengan kondisi keuangan baik pun sulit menerima penyakit mereka. "Tidak sedikit yang bunuh diri," kata Helena.

Kehadiran Yayasan Peduli Psoriasis Indonesia sejak 2006 memang membantu. Tingkat pemahaman orang akan psoriasis sedikit meningkat. Penderita pun ikut diuntungkan dengan kehadiran yayasan ini. Pena nganan mereka menjadi lebih baik: mereka bisa hidup harmonis dengan penyakit "kulit dua".

Salah satu yang dapat dicontoh sikap positifnya adalah Michele Chrysentia Lukman. Gadis 16 tahun murid kelas III SMU Binus International, Serpong, itu tampak ceria, penuh senyum, dan menceritakan soal penyakitnya dengan nada menyenangkan. Dia terkena psoriasis sejak berusia dua setengah tahun.

Gadis berambut sebahu itu dengan santai menyibak poni yang menutup jidatnya untuk menunjukkan kulit yang mengelupas. "Saya adalah satu-satunya murid yang mendapat akses khusus menggunakan lift sekolah untuk naik ke lantai empat," ujar Michele. Maklum, lift itu hanya untuk guru. Karena sakitnya, Michele tidak boleh terlalu lelah dia juga tidak bisa ikut pelajaran olahraga-agar tidak kumat.

Tidak mudah memang menerima keadaan hingga bisa seperti Michele, Helena, Valy, juga Tony Soehartono-penderita 62 tahun yang psoriasisnya sudah berdampak sampai menimbulkan plak pada pembuluh jantung. Namun satu-satunya cara terbaik yang harus ditempuh penyandang "kulit dua" adalah hidup berdamai dengan penyakitnya. Penderita juga wajib menjalankan pola hidup sehat.

Bina Bektiati, Agung Sedayu

Kenalilah Psoriasis

Ada beberapa psoriasis, antara lain:

1. Artritis: Peradangan sendi, sehingga nyeri, bengkak, dan kaku, seperti gejala rematik.

2. Eritrodermis: Seluruh permukaan kulit merah matang, bersisik. Fungsi perlindungan kulit hilang, sehingga penderita mudah terkena infeksi.

3. Guttate: Berupa bintik-bintik merah kecil, biasanya di kaki dan badan, yang timbul sejak kanak-kanak.

4. Inverse: Bercak dan plak pada lipatan tubuh, seperti ketiak, di bawah payudara, dan lipatan organ kemaluan.

5. Kuku: Sisik dan serbuk yang menyerang kuku dan tepian kuku.

6. Plak atau vulgaris: Plak tumbuh pada permukaan kulit, berlapis selaput kepe-rakan.

7. Pustular: Timbul bercak putih yang dikelilingi merah. Banyak terjadi pada orang dewasa.

"Nikmati tulisan lengkap artikel ini pada versi cetak dan versi digital majalah Tempo" Silahkan hubungi customer service kami untuk berlangganan edisi cetak di 021-5360409 ext 9. Silahkan hubungi Pusat Data Analisa Tempo untuk mendapatkan versi arsip dalam bentuk PDF, di 021-7255624 ext 486

Download versi digitalnya :
1. iPad : melalui aplikasi Tempo Media Apps. Klik disini
2. Samsung Galaxy Tab melalui aplikasi Samsung E Reader. Klik disini
3. Huawei Ideos S7 melalui aplikasi XL-Baca. Klik disini

Terima Kasih.