Harapan Bilqis dan Temannya

Berita tentang Bilqis, bayi 17 bulan, menyelip di sela kasus Century, demonstrasi 100 hari pemerintahan Presiden Susilo Bambang Yudhoyono, dan berita gahar lain. Namun kisah Bilqis -Anindya Passa menyentil rasa kemanusiaan. Bayi itu menderita kelainan saluran empedu (atresia bilier). Saluran penghubung hati dan ususnya tidak berfungsi. Cairan empedu tidak tersalur ke usus, menumpuk di hati, hingga menyebar ke tubuh. Di layar televisi tampak sosoknya yang memprihatinkan: perut menggembung, kulit dan bagian putih matanya (konjungtiva) menguning.

Penderitaan Bilqis sudah dimulai saat dia lahir. Karena kulit dan mata menguning, dia harus menjalani terapi sinar di rumah sakit. Sampai usia dua minggu, warna kuning tak juga hilang. Keanehan lain, tinjanya berwarna putih pucat mirip dempul. Serangkaian pemeriksaan, termasuk biopsi hati, memberikan jawaban: Bilqis positif terkena atresia bilier.

Karena itu, Bilqis menjalani prosedur Kasai, bedah perut untuk membuat saluran dari hati ke usus. Hatinya ternyata juga sudah menghitam dan mengalami kerusakan (sirosis hati). Dengan kondisi ini, tinggal cangkok (transplantasi) hati satu-satunya pilihan penyelamatan. Biayanya mencapai Rp 1 miliar. "Saya sempat syok setelah tahu biaya-nya," kata Dewi Farida, ibunya. Upaya penggalangan dana pun digeber, antara lain dengan pengumpulan koin peduli Bilqis. Belakangan pemerintah ikut membantu.

Rabu dua pekan lalu, Bilqis dibawa ke Rumah Sakit Umum Pusat Dr Kariadi, Semarang-rumah sakit rujukan operasi transplantasi hati. Kini ada harapan untuk kesembuhan Bilqis. "Saya tidak putus asa lagi," kata Dewi, setelah seminggu menunggu kepastian operasi. Tim dokter transplantasi hati memastikan donor hati untuk Bilqis adalah ibunya sendiri. Kendala perbedaan go-longan darah di antara keduanya-darah Bilqis AB dan ibunya A-bisa diatasi. "Ada solusinya, bisa dengan pemberian obat," kata dokter Hirlan, anggota tim transplantasi Bilqis.

Cerita Bilqis mungkin boleh selesai selepas operasi. Tapi masalah bayi-bayi Indonesia yang menderita penyakit serupa masih menghantui. "Bilqis itu hanya puncak gunung es," kata dokter Hanifah Oswari, ahli penyakit perut dan hati (gastroenterohepatologi) anak Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia/Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo. "Ini bukan penyakit langka, tapi penyakit sehari-hari."

Dari 164 bayi dengan kelainan hati (kolestasis) yang dirawat di Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo pada 2002 dan 2003, 23 persen menderita atresia bilier. Hingga kini, "Ada 12-20 bayi seperti itu setiap tahun," kata Hanifah. Untuk cakupan se-Indonesia, belum ada catatan lengkap. Tapi Hanifah yakin jumlah penderita kelainan ini cukup tinggi.

Bilqis membukakan mata adanya kasus yang sama. Belum lama, datang berita dari Malang, Jawa Timur. Di sana, Eka Putra Prasetya, bayi berusia 18 bulan, juga menderita atresia bilier. Wajah dan sekujur tubuhnya menguning. Perutnya membesar karena pembesaran hati dan tumpukan cairan. Saluran empedu Eka tidak berkembang.

Hanifah mengimbau orang tua yang bayinya lahir dengan kulit mengu-ning harus waspada. Jika selepas dua minggu si jabang bayi masih saja kuning dan tinjanya berwarna putih dempul, segera diperiksakan. Jika atresia, pena-nganannya harus cepat. Kerusakan hati karena penyakit ini berlangsung progresif, terus merusak saluran empedu, termasuk yang di dalam hati. Operasi Kasai untuk membuat saluran hati ke usus sebaiknya dilakukan sebelum usia bayi dua bulan, dengan kemungkinan keberhasilan 80 persen. Terlambat sebulan, keberhasilannya tinggal 20 persen. Operasi ini hanya sementara, menjaga agar hati tetap berfungsi sebelum transplantasi. Sementara ini, pasien terlama yang bertahan tanpa transplantasi berusia 25 tahun.

Dampak atresia bilier yang paling cepat adalah kerusakan hati. Jika sampai gagal hati, fatal akibatnya. Hati merupakan kelenjar terbesar, terletak di dalam rongga perut sebelah kanan. Hati menghasilkan empedu dengan volume hingga setengah liter per hari. Empedu berasal dari hemoglobin sel darah merah yang telah tua, berwarna kehijauan. Kandungannya kolesterol, garam mineral, garam empedu, pigmen bilirubin, dan biliverdin. Empedu yang di-sekresikan berfungsi mencerna lemak, mengaktifkan lipase, membantu daya absorpsi lemak di usus, dan meng-ubah zat yang tidak larut dalam air menjadi larut. Di dalam usus, zat empedu mengalami oksidasi menjadi urobilin sehingga warna feses dan urine keku-ningan.

Pada penderita atresia bilier, saluran empedunya tersumbat, entah rusak entah tidak berkembang. Saluran bilier menjadi seperti tali tak berongga. Cair-an empedu pun menumpuk di hati. "Sel dan struktur hati jadi tidak beraturan," ujar Hanifah. Kantong empedu yang harusnya menjadi penampungan sementara mengecil. Cairan empedu pun mencari jalan lain dan menyebar ke peredaran darah.

Gejala awalnya, air kemih bayi berwarna gelap, tinja pucat, kulit kuning, dan berat badan tidak bertambah atau penambahannya lambat. Setelah usia bayi dua bulan, gejala tambahannya berupa gangguan pertumbuhan, gatal-gatal, rewel, dan tekanan darah tinggi pada pembuluh darah yang mengangkut darah dari lambung, usus, dan limpa ke hati (vena porta). "Tekanan tinggi ini bisa menyebabkan perdarahan di saluran cerna."

Sejauh ini, penyebab atresia bilier belum diketahui. Memang ada beberapa teori, semisal teori virus sitomegalovirus, teori autoimun, dan teori genetik. "Belum ada yang terbukti," kata Hani-fah. Yang jelas, ada atresia tipe konge-nital (embrional), yaitu sudah terjadi sejak bayi masih dalam kandungan, dan tipe perinatal, yang muncul sesudah kelahiran. Kebanyakan bayi menderita atresia bilier dengan tipe perinatal.

Dengan penyebab yang masih kabur itu, langkah pencegahannya pun masih gelap. Menurut Prof Dr Agus Soemantri, anggota tim dokter transplantasi Bilqis, kini belum ditemukan cara pencegahan atresia bilier. Belum ada juga kiat untuk menghindari terjadinya kelainan hati saat bayi di kandungan. Penyembuhan pun saat ini baru dengan cangkok. Di Indonesia, hanya Rumah Sakit Umum Pusat Dr Kariadi yang bisa melakukannya, bekerja sama dengan National University Hospital, Singapura.

Operasi cangkok hati ini juga butuh persiapan khusus. "Ini operasi rumit, tidak seperti operasi usus buntu," kata dokter Hirlan. Penentuan donor hati pun tidak bisa sembarangan. Selain dipastikan hati cangkokan itu sehat, harus dipastikan tidak terjadi penolakan jaringan.

Sesudah ditentukan donor dan kondisi kesehatan keduanya, operasi dilakukan. Pertama operasi untuk mengambil sebagian hati dari donor, kemudian mengeluarkan hati yang rusak dari pasien untuk diganti dengan hati donor. Operasi bisa berlangsung 10-12 jam.

Setelah tindakan operasi, kadang diperlukan operasi ulang bila ada gangguan pasca-operasi. Pasien masih harus menjalani rawat jalan inap, yakni empat kali seminggu, dua kali sebulan, sebulan sekali sampai setahun, dan setiap dua-tiga bulan setelah satu tahun. Kontrol rawat jalan itu meliputi pemeriksaan fisik, tekanan darah, pertumbuhan, komplikasi seperti infeksi, dan limfadenopati (gangguan limfa).

Pada pasien nantinya masih ada risiko yang tertinggal, misalnya rendah-nya kekebalan tubuh. Juga ada bekas sayatan tiga arah yang menyatu, mirip lambang mobil mewah Mercedes-Benz. Soal kemiripan ini sekaligus jadi gu-yonan, menggambarkan mahalnya biaya operasi. "Sekali operasi, satu Mercy baru bisa melayang," kata Hanifah.

Untuk mencari solusi pembiayaan penderita atresia bilier, Hanifah berencana mendirikan yayasan, menghimpun para orang tua bayi transplantasi hati. Niat mulia ini sepertinya bersambut. Dewi Farida berencana menggunakan sisa dana hasil sumbangan Bilqis untuk itu. "Membantu operasi teman-teman Bilqis yang menderita penyakit serupa."

Harun Mahbub, Abdi Rahman (Malang), Rofiuddin (Semarang)

"Nikmati tulisan lengkap artikel ini pada versi cetak dan versi digital majalah Tempo" Silahkan hubungi customer service kami untuk berlangganan edisi cetak di 021-5360409 ext 9. Silahkan hubungi Pusat Data Analisa Tempo untuk mendapatkan versi arsip dalam bentuk PDF, di 021-7255624 ext 486

Download versi digitalnya :
1. iPad : melalui aplikasi Tempo Media Apps. Klik disini
2. Samsung Galaxy Tab melalui aplikasi Samsung E Reader. Klik disini
3. Huawei Ideos S7 melalui aplikasi XL-Baca. Klik disini

Terima Kasih.